„Nach langem Schweigen ist meine Krankheit zur Berufung geworden!“

Nele von Horsten hat für ihre Selbstständigkeit viel aufgegeben: einen gut bezahlten Job als internationale Marketingspezialistin, ihren Wohnsitz an der See in Marne, Dithmarschen und die Herausforderungen des Versteckspiels, die ihre Diagnose Multiple Sklerose mit sich brachte. Heute lebt sie ein selbstbestimmtes, freies Leben und will anderen Betroffenen mit ihrer Geschichte Mut machen und seriös über die Krankheit aufklären. Wie sie es immer wieder schafft anderen MS-Erkrankten über die Erkrankung und die Möglichkeiten der Einflussnahmen auf den Verlauf aufzuklären, damit sie frei und glücklich leben können, erzählt uns die selbstbewusste Autorin und Podcasterin im folgenden Interview:

Frage 1: Wann bist du an Multiple Sklerose erkrankt und wie bist du damit umgegangen?

Ich wurde 2003 mit MS diagnostiziert, startete aber noch keine Basistherapie, da die Ärzte mir zu diesem Zeitpunkt nur regelmäßige Kontrollen empfahlen. Erst nach meinem zweiten Schub Weihnachten 2008 begann ich mit einer verlaufsmodifizierenden Therapie. Denn tatsächlich war die Angst groß und nicht klar, ob ich mein Leben so weiterführen könnte wie zuvor. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich gerade einen Job als internationale Marketingspezialistin angenommen und mein Leben war geprägt von hohen Ansprüchen, Zeitdruck und vielen Reisen – was aufgrund meiner gut funktionierenden Basistherapie Gott sei Dank ohne Einschränkungen möglich war.

Von der Diagnose wussten nur meine Familie und meine engsten Freunde. Alle anderen habe ich nicht eingeweiht.

Frage 2: Wie bist du auf die Idee gekommen, dich mit deiner Geschichte selbstständig zu machen?

Das habe ich meiner Tochter zu verdanken, die 2018 nach längerem Kinderwunsch auf die Welt kam. Während meiner Schwangerschaft schrieb ich bereits an meinem Erfahrungsbericht und nach und nach festigte sich auch der Entschluss einen Podcast zum Thema MS zu starten, um meine Erfahrungen mit der Krankheit zu teilen und wissenschaftliche Erkenntnisse verständlich aufzubereiten. Denn vorher war es nur meine Entscheidung gewesen, die Krankheit geheim zu halten, um in meinem leistungsorientierten Job nicht anzuecken oder ihn gar zu verlieren. Doch nun war da eine weitere Person in meiner Familie, die ich entweder anlügen oder selbst zum “Verschweigen” hätte zwingen müssen. Und das wollte ich auf keinen Fall. Im Gegenteil: Ich wollte endlich mit meiner Botschaft herausgehen, die Krankheit noch besser verstehen und verständlich machen, Vorurteile abzubauen und Impulse zu einem guten Leben mit MS geben.

Frage 3: Seit wann bist du nun voll selbstständig und haben sich all deine Pläne verwirklicht?

Ich bin seit Februar 2022 voll selbstständig. Aber wie schon erwähnt, habe ich in meiner Schwangerschaft und auch in meiner Elternzeit bereits daran gearbeitet, indem ich mit meinem Podcast on Air gegangen bin, an meinem Buch geschrieben und nach und nach meine eigene Marke aufgebaut habe. Was natürlich mit einem Säugling / Kleinkind alles andere, als einfach ist *schmunzelnd*. Da kommt manchmal alles anders, als man denkt, und man muss die Erwartungen an sich selbst etwas zurückschrauben. Laut meinem Businessplan würde ich jetzt bereits an Buch drei schreiben… Aber dafür stand in meinen Plänen auch nicht, dass ich einen englischen Podcast starten und dabei von der gemeinnützigen Hertie Stiftung unterstützt werden würde. Und dass ich einmal Multiple Sklerose Management studieren würde, um als einzige Betroffene auch auf fundiertes Expertenwissen zurückgreifen zu können, hätte ich mir damals wohl auch nicht erträumen lassen. Aber das ist ja das Schöne: Wenn man neue Wege geht, entstehen auch viele neue Möglichkeiten. Auch der Umzug in meine alte Heimat nach Pirna bei Dresden war erstmal eine Umstellung für mich und meinen Mann. Aber nun liebe ich es, direkt an der Elbe zu wohnen, mit Terrassengarten hinterm Haus und bei Bedarf das vielfältige Kultur-Programm in Dresden genießen zu können.

Frage 4: Hast du jemals an deinem Plan, dich selbstständig zu machen gezweifelt?

*lacht* Na klar, ich habe oft gezweifelt! Schließlich habe ich für meine jetzige Tätigkeit einen gut bezahlten Job aufgegeben – auch wenn er mich am Ende nicht mehr glücklich gemacht hat. Und natürlich braucht es eine Weile, bis man sich eine Community aufgebaut hat, Aufmerksamkeit erhält und Kunden gewinnt – gar keine Frage. Aber immer, wenn sich die Ratio in mir meldete und fragte, ob das alles richtig ist, was ich mache, kamen berührende Worte von Betroffenen, denen ich mit meiner Arbeit helfen konnte. Das bestärkt mich immer wieder und im Herzen weiß ich, dass mein Weg genau richtig ist. Zudem habe ich den Vorteil, dass mein Thema sehr nischig ist und ich mit der Kombination aus Marketing Know-how, wissenschaftlich-orientierten Inhalten und eigener Betroffenheit ein Alleinstellungsmerkmal habe. Das hat mich schnell in die Sichtbarkeit gebracht und ich erhielt Anfragen zwecks Beratung, für Vorträge und zum Sponsoring für einzelne Podcastfolgen.

Frage 5: Welche Rolle spielt das CAT auf dem Weg in deine Selbstständigkeit?

2021 wohnte ich noch in Dithmarschen Marne und mir wurde das regionale Technologie- und Gründungszentrum mehrfach empfohlen. Somit nutzte ich das dortige Angebot und muss sagen: “Der Gründungskurs des CAT war für mich eine große Unterstützung”. Klar, in Sachen Marketing kenne ich mich aus und somit war es für mich nicht schwierig, meine eigene Marke zu inszenieren. Aber an eine Selbstständigkeit sind natürlich noch viele weitere Themen gekoppelt. Ich erhielt Hilfe bei der Erstellung meines Businessplans, der Kalkulation von Einnahmen und Ausgaben und bekam Einblicke in die rechtlichen Themen und Buchhaltungsarbeiten. Zudem war es für mich als Mama super, dass ich den Kurs digital machen konnte. Denn in Präsenz wäre es für mich wahrscheinlich schwierig geworden. So konnte ich mich morgens in den Kurs einwählen, ohne Fahrtwege auf mich zu nehmen, konnte mich in den Pausen oder auch zwischendurch um meine Tochter kümmern und jede Menge Wissen und Inspiration mitnehmen. Dafür kann ich nur nochmal “Danke” sagen. 

Frage 6: Welche Leistungen bietest du an?

Ich informiere und motiviere Betroffene zu einem positiven Umgang mit MS, aber ich bin vor allem Partner für Firmen und Organisationen zur Patientenperspektive auf die Behandlung und das Leben mit Multipler Sklerose. Denn ich verstehe es, als Betroffene wie kein anderer, was die MS-Community bewegt. Ich weiß ich genau, was Menschen mit MS wichtig ist und mit welchen Argumenten sie überzeugt werden können.

All mein Wissen über MS vereint sich zudem in meinem Buch und meinem Podcast und darüber hinaus kann man mich jederzeit für Vorträge und Lesungen buchen. Aber auch Texte, die mit einfachen Worten die Bedürfnisse von MS-Betroffenen ansprechen, deren Fragen klären und positive Tipps im Umgang mit MS geben, schreibe ich gerne für Auftraggeber jeder Art. Und natürlich bin ich dankbar für Anfragen in Podcasts, die meine Reichweite stärken oder Sponsorings für die eigenen Podcast-Folgen.

Frage 7: Was möchtest du Menschen, die vor der Gründung stehen, mit auf den Weg geben?

HABT EINEN GUT DURCHDACHTEN PLAN FÜR EUREN TRAUMJOB.

Ich rate jedem, mit einem gut durchdachten Plan in die Gründung zu gehen. Und wenn sich der Plan dann anders entwickelt, wie in meinem Fall, hat auch das seine Berechtigung. Auch die Möglichkeit, erstmal nebenberuflich seinen Traumjob aufzubauen, kann ratsam sein. Und natürlich empfehle ich das Gründungsseminar des CATs – die Unterstützung, die man hier sowohl inhaltlich als auch später finanziell erhält, ist ein super Schritt in die Selbstständigkeit.